重癥肌無(wú)力治療醫(yī)院排名重癥肌無(wú)力哪個(gè)醫(yī)院最有權(quán)威 _生活密碼

眼瞼抬不起來(lái)，去醫(yī)院看眼科？疲倦乏力或氣喘，首選呼吸科？但有一種罕見(jiàn)病，同樣有上述癥狀，很多患者卻不知，脾胃病科也能治。
重癥肌無(wú)力，一種罕見(jiàn)的慢性自身免疫性疾?。?患者基本癥狀為眼瞼下垂、四肢乏力，如得不到有效治療，將導(dǎo)致呼吸衰竭。
近日，由廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院（簡(jiǎn)稱“廣中醫(yī)一院”）脾胃病科主持的國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃中醫(yī)藥現(xiàn)代化專項(xiàng)課題《健脾補(bǔ)腎方治療全身型重癥肌無(wú)力療效評(píng)價(jià)研究》啟動(dòng) 。
據(jù)該院嶺南脾胃病研究所所長(zhǎng)、廣東省名中醫(yī)劉鳳斌教授介紹，經(jīng)過(guò)幾十年的建設(shè)，重癥肌無(wú)力這一罕見(jiàn)病、疑難病，在醫(yī)院脾胃病科已成為常見(jiàn)病。“作為國(guó)醫(yī)大師鄧鐵濤學(xué)術(shù)思想的傳承基地，未來(lái)將加快加大傳承發(fā)揚(yáng)的步伐，打造更具影響力、更有知名度的中醫(yī)藥名片。”
全身漸漸無(wú)力
去年開始，82歲的林阿婆出現(xiàn)眼瞼下垂、看東西模糊、四肢無(wú)力，感覺(jué)整個(gè)人在慢慢變“軟”，且呼吸氣促，經(jīng)檢查確診為重癥肌無(wú)力。今年初因上呼吸道感染，林阿婆病情加重，出現(xiàn)肌無(wú)力危象，需要?dú)夤懿骞芙雍粑鼨C(jī)輔助通氣。
老人家在多家醫(yī)院搶救，應(yīng)用各種現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療方法，癥狀仍反復(fù)加重，治療數(shù)月病情無(wú)好轉(zhuǎn) ，屬難治性重癥肌無(wú)力。
家人四處打聽(tīng)，今年5月轉(zhuǎn)院至廣中醫(yī)一院脾胃病科。醫(yī)生根據(jù)林阿婆的病情，制定詳細(xì)的短期、中期的中西醫(yī)結(jié)合治療方案：留置胃管改善營(yíng)養(yǎng)、高流量濕化儀改善氣道氧合、加強(qiáng)物理排痰，中藥辨證健脾補(bǔ)腎方管飼強(qiáng)肌健脾補(bǔ)腎，中藥貼敷及溫灸治療改善患者睡眠和胃腸功能。
經(jīng)脾胃病科室重癥肌無(wú)力診療團(tuán)隊(duì)通力協(xié)作，這位難治性重癥肌無(wú)力患者最終成功拔除各種插管，病情好轉(zhuǎn)康復(fù)出院。

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易誤診、易復(fù)發(fā)
嚴(yán)重時(shí)危及生命
2018年，全身型重癥肌無(wú)力被納入國(guó)家五部委聯(lián)合發(fā)布的《第一批罕見(jiàn)病目錄》。年發(fā)病率在100萬(wàn)人中有10-29人，女性患病率大于男性，比例約3：2，各年齡段均有發(fā)病， 1至5歲兒童、中年女性、60歲以上老年人等三個(gè)年齡段居多。
但受醫(yī)療水平限制、首發(fā)癥狀不一，這類患者常被誤診為視神經(jīng)炎、食道堵塞、中風(fēng)等，而輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院的眼科、呼吸科等不相關(guān)的科室，兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)沒(méi)有找對(duì)醫(yī)生，求診過(guò)程漫長(zhǎng)艱難。
出現(xiàn)哪些癥狀，可懷疑重癥肌無(wú)力？廣中醫(yī)一院脾胃病科重癥肌無(wú)力診療團(tuán)隊(duì)江其龍主治醫(yī)師提醒，重癥肌無(wú)力的主要臨床表現(xiàn)是波動(dòng)性眼瞼下垂，看東西模糊重影，吞咽困難，部分或全身骨骼肌無(wú)力和易疲勞。這種無(wú)力的癥狀時(shí)好時(shí)壞，通常于晨起或休息后減輕，傍晚或勞累后加重，這種現(xiàn)象被稱為“晨輕暮重” 。
“患者確診后不必悲觀，只要積極配合治療，超過(guò)八成患者的癥狀可以緩解，再通過(guò)小劑量藥物恢復(fù)至正常狀態(tài)，甚至部分患者能完全停藥。”
江其龍?jiān)谂R床中發(fā)現(xiàn)，重癥肌無(wú)力給身體帶來(lái)的傷痛，用藥治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，各種因素疊加之下，導(dǎo)致超八成的重癥肌無(wú)力患者存在不同程度的焦慮抑郁。
“有一個(gè)外院轉(zhuǎn)來(lái)的年輕患者，總體指標(biāo)可以，但眼神充滿絕望、恐懼，我們每天對(duì)他進(jìn)行疏導(dǎo)，運(yùn)用中醫(yī)藥貼敷藥物幫助改善胃腸道寒涼狀態(tài)，兩天后脫開呼吸機(jī)，小伙子的精神狀態(tài)煥然一新。”
反復(fù)發(fā)作、纏綿難愈也是患者焦慮的來(lái)源之一。那么得了重癥肌無(wú)力，如何預(yù)防復(fù)發(fā)？
江其龍?zhí)嵝眩匕Y肌無(wú)力患者一定要保持良好心態(tài)，不要受累，避免感冒，注意口腔衛(wèi)生等綜合調(diào)理來(lái)預(yù)防復(fù)發(fā) 。飲食上多吃溫補(bǔ)類食物，比如羊肉、牛肉等，可以煲湯加強(qiáng)進(jìn)補(bǔ)，避免海帶、綠豆、螃蟹等寒涼食物。
重癥肌無(wú)力大多是自身免疫性疾病，可能與各種感染、所用藥物、環(huán)境因素有關(guān) 。建議出門戴口罩、室內(nèi)多通風(fēng)、出入勤洗手，避免應(yīng)用禁忌藥物和寒涼中藥（因其他疾病就診要告訴醫(yī)師自己患有重癥肌無(wú)力）。
中醫(yī)方案源于國(guó)醫(yī)大師鄧鐵濤
在西醫(yī)看來(lái) ，重癥肌無(wú)力屬于自身免疫紊亂引起的神經(jīng)-肌肉接頭傳遞障礙的疾?。?治療手段以免疫抑制劑和糖皮質(zhì)激素為主。但因?yàn)榇髣┝坑盟帲夏昊颊呷菀坠琴|(zhì)疏松、并發(fā)感染，兒童患者使用激素，可能帶來(lái)肥胖、延緩生長(zhǎng)發(fā)育等副作用，比較棘手。
國(guó)醫(yī)大師鄧鐵濤從20世紀(jì)70年代就開始研究重癥肌無(wú)力的中醫(yī)藥治療。
在中醫(yī)看來(lái)，重癥肌無(wú)力屬于“痿證” 。鄧?yán)细鶕?jù)“脾主肌肉”理論，開創(chuàng)性提出“脾胃虛損、五臟相關(guān)”的中醫(yī)病理機(jī)制，用大劑量黃芪、五指毛桃等治療，取得卓越療效。
一個(gè)口口相傳的故事是石家莊市第一醫(yī)院名譽(yù)副院長(zhǎng)乞國(guó)艷的治療經(jīng)歷。1990年她被確診重癥肌無(wú)力，在那個(gè)年代，重癥肌無(wú)力幾乎可以等同為絕癥。當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)外沒(méi)有一種特效根治手段，唯一的辦法就是靠激素維持，激素劑量一旦不足，隨時(shí)會(huì)窒息死亡。
后來(lái) ，乞國(guó)艷來(lái)到廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院求助鄧鐵濤教授，通過(guò)鄧?yán)系闹嗅t(yī)療法，病情終于得到控制，癥狀漸漸緩解及至完全停藥。經(jīng)歷過(guò)與死神較量的乞國(guó)艷，于2013年10月創(chuàng)辦河北省重癥肌無(wú)力醫(yī)院。自此，中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無(wú)力的手段在業(yè)內(nèi)流傳開來(lái) 。
健脾補(bǔ)腎方療效評(píng)價(jià)啟動(dòng)
近日，由廣中醫(yī)一院脾胃病科主持的國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃中醫(yī)藥現(xiàn)代化專項(xiàng)課題《健脾補(bǔ)腎方治療全身型重癥肌無(wú)力療效評(píng)價(jià)研究》啟動(dòng) 。
醫(yī)院李強(qiáng)書記在介紹課題目標(biāo)時(shí)提到，通過(guò)多中心臨床研究，形成健脾補(bǔ)腎方治療下的激素撤減方案，不僅符合重癥肌無(wú)力患者的需求，也是運(yùn)用中醫(yī)藥、中西醫(yī)結(jié)合攻克疑難病的最好體現(xiàn) 。

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據(jù)悉，在首屆國(guó)醫(yī)大師鄧鐵濤教授“脾胃虛損，五臟相關(guān)”指導(dǎo)下，廣中醫(yī)一院脾胃病科重癥肌無(wú)力診療團(tuán)隊(duì) ，多年來(lái)致力于罕見(jiàn)病、疑難病重癥肌無(wú)力的臨床與基礎(chǔ)研究，每年有近300例來(lái)自全國(guó)各地的重癥肌無(wú)力患者，病情好轉(zhuǎn)康復(fù)出院。
脾胃病科副主任李培武主任中醫(yī)師介紹，科室傳承名醫(yī)經(jīng)驗(yàn)創(chuàng)制了一系列院內(nèi)制劑，比如強(qiáng)肌健力膠囊、強(qiáng)肌健力合劑、參芪強(qiáng)肌顆粒等用于臨床；創(chuàng)新融合中西醫(yī)技術(shù)，運(yùn)用健脾益氣、健脾補(bǔ)腎方及中醫(yī)藥多途徑特色治療，結(jié)合無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助通氣、血漿置換等現(xiàn)代醫(yī)學(xué)方法治療、搶救肌無(wú)力危象取得良好療效，惠及萬(wàn)千病友，創(chuàng)造較大的社會(huì)效益。
入選重癥肌無(wú)力研究志愿者
可享受免費(fèi)治療和健康指導(dǎo)
據(jù)悉，廣中醫(yī)一院牽頭中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院、貴州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院、浙江省中醫(yī)院等全國(guó)多家三甲醫(yī)院，開展“評(píng)價(jià)健脾補(bǔ)腎方治療全身型重癥肌無(wú)力的臨床有效性及安全性”研究，得到科技部國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃支持。
課題正面向廣大全身型重癥肌無(wú)力患者，招募研究志愿者。入選者可享受全程正規(guī)、專業(yè)的醫(yī)療咨詢、指導(dǎo)、隨訪服務(wù)，以及心電圖、血常規(guī)等免費(fèi)檢查。試驗(yàn)組接受24周免費(fèi)中藥治療，能夠緩解重癥肌無(wú)力癥狀，同時(shí)可能有效減少激素用量、改善激素撤減期癥狀、減少激素副作用。
如果您有意愿參加本次研究項(xiàng)目，可通過(guò)電話或微信咨詢?cè)撛浩⑽缚漆t(yī)生，由醫(yī)生判斷您是否符合入組要求。聯(lián)系地址為廣州市白云區(qū)機(jī)場(chǎng)路16號(hào)廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院脾胃病科。
【重癥肌無(wú)力治療醫(yī)院排名重癥肌無(wú)力哪個(gè)醫(yī)院最有權(quán)威】采寫：南都采訪人員楊麗云通訊員劉苡婷

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